«Zu krank zum Leben, zu gesund zum Sterben» – Long Covid macht unsichtbar

Claudia Moser, fangen wir ganz vorne an. Wie war Ihr Leben früher?

Claudia Moser: Nach ein paar Jahren als Floristin wechselte ich in den Journalismus, arbeitete in Redaktionen und später in einem Medienbüro. Ich bekam zwei Kinder. 2017 übernahm ich den Blumenladen beim Friedhof Rosenberg in Winterthur. Meine Tage im Geschäft und mit der Familie waren voll, lang und anstrengend. Woher ich damals die Energie zog, ist mir heute unverständlich. Einen Moment bitte, ich stelle jetzt den Wecker. In 20 Minuten brauche ich eine Pause, sonst würde mich dieses Gespräch so sehr erschöpfen, dass ich tagelang leiden würde. 

Seit wann fehlen Ihnen die Kräfte?

Im November 2022 hatte ich Covid, nicht schwer, wie eine normale Grippe. Die leichte Schwäche danach beunruhigte mich nicht, ich hatte Ferien in Aussicht, um mich zu erholen. So dachte ich, doch dann überforderte mich schon das Kofferpacken, und auf Teneriffa wurde es nicht besser. Als ich der Familie von den Ferien erzählen wollte, fehlten mir plötzlich die einfachsten Worte. Zuerst lachten wir. Als die Muskeln und Gelenke immer schlimmer schmerzten, ging ich zum Arzt. Damals dachte ich, in zwei Monaten sei das wie bei den meisten überstanden. Aber so war es dann nicht. Im August 2023 ging es ohne mich im Blumenladen nicht mehr, ich musste ihn aufgeben.

Wurde es ohne Arbeitsbelastung besser?

Im Herbst 2023 ging ich für drei Monate in eine Reha-Klinik. Der Service, das Essen und die Pflege taten mir gut. Das Reha-Programm selbst war viel zu streng. Es passt für Menschen, die nach einer Operation Muskeln aufbauen sollten. Ich war viel zu erschöpft dafür. Meine Füsse klebten am Boden wie mächtige Magnete an einer Stahlplatte.
 
Wieder zu Hause, schaffte ich es monatelang nur an den besten Tagen vom Bett hinüber aufs Sofa. Ich lag einfach im verdunkelten Schlafzimmer, ohne Radio, TV oder gar Lesen – das war alles viel zu anstrengend. Selbst das Tageslicht und normale Alltagsgeräusche waren trotz Schmerzmedikamenten kaum auszuhalten. Und das ist bis jetzt so – ich habe lediglich gelernt, meine kleinen Ressourcen so einzuteilen, dass es nicht zum totalen Rückfall kommt.

Wie geht das? Bekommen Sie Hilfe?

Tatsächlich hat mich meine engste Familie lange Zeit täglich stark unterstützt. Gleichzeitig wurde unser Zusammenwohnen komplizierter, weil ich fast nichts mehr aushalte. Inzwischen sind beide Kinder erwachsen geworden und ausgezogen. Von Anfang an mussten wir bestimmte Dienstleistungen einkaufen. Anders ging und geht es gar nicht. Zum Beispiel bestelle ich Essen, wenn mir zum Kochen die Kraft fehlt. 

Erwarten Sie keine Besserung mehr?

Meine Situation ist stabiler, weil ich gelernt habe, Überlastungen zu vermeiden. Aber ich verharre auf einem sehr tiefen Energieniveau. Es geht nicht mehr vorwärts, mir fehlt die Zuversicht. Ich bin zu krank zum Leben und zu gesund zum Sterben. Für mich gibts im Leben von allem nur noch ganz wenig, und das immer nur ganz kurz. Was ich früher jeden einzelnen Tag erlebte und erledigte, schaffe ich heute nicht mal in einem Monat.
 
Zum Glück kann ich noch Auto fahren. Ich fahre aber nur noch kurze Strecken, meistens in den nahen Laden, um Lebensmittel einzukaufen. Danach bin ich zu erschöpft, um am gleichen Tag etwas zu kochen. Was immer ich tue, ich muss es genau planen, und mehr als eine Aktivität am Tag liegt nie drin. Von Tag zu Tag schauen – diese Redensart hat für mich eine unerwartete Bedeutung bekommen.

Heisst das, Sie verbringen seit dem Auszug der Jugendlichen alle Tage allein? 

Abgesehen von Arztbesuchen und den monatlichen Treffen mit der Selbsthilfegruppe bin ich fast immer allein in der Wohnung, ja. Meine Eltern und die Kinder besuchen mich regelmäs­sig. Trotzdem kann ich nach drei Jahren sagen: Das Schlimmste an meiner Situation ist die Einsamkeit, die sich einstellt, wenn die Energie für alles fehlt.
 
Ich bin erst 48! Meine Kinder sind nun draussen und auf eigenen Füssen. Mit meiner gesunden Energie würde ich nun wieder voll aufdrehen. Ich würde im Geschäft zur Wirtschaft beitragen und mich unter Menschen bewegen. Stattdessen hat mich die Krankheit rausgerissen und in die Einsamkeit gespickt. Long Covid macht unsichtbar.

Gibt es kein wirksames Netzwerk?

Doch, sofern man die Kraft aufbringt, um es zu nutzen. Unter anderem zwei Vereine engagieren sich auf mehreren Ebenen für Menschen mit Long Covid und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Zudem gibt es in verschiedenen Regionen Selbsthilfegruppen.
 
Die Gruppe Winterthur ist für mich enorm hilfreich, weil dort so viel Expertenwissen zusammenkommt. Darin treffe ich seit 2023 andere Long-Covid-Patienten. Bezeichnenderweise sagt jeden Monat immer etwa die Hälfte kurzfristig ab. Wir wissen eben nicht im Voraus, was am nächsten Tag drinliegt. Es geht den anderen also gleich wie mir – diese Feststellung ist kein Trost, aber doch entlastend.
 
In der Selbsthilfegruppe tauschen wir uns aus und teilen unsere Erfahrungen, auch in rechtlichen Fragen. Manche testen alle erdenklichen Ansätze und Methoden aus. Die Vorschläge decken ein Riesenspektrum ab, von Ernährung, Bewegung, Entspannung, Heilmitteln, Medikamenten bis hin zu körperlichen, geistigen und spirituellen Übungen. Wir versuchen jene, die unserer Persönlichkeit und unserem Zustand entsprechen. 

Was davon funktioniert am besten?

Die bisher einzige funktionierende Methode im Umgang mit Long Covid scheint «Pacing», also Aktivitität unterhalb der Belastungsgrenze, einteilen und erholen. Daneben suchen wir Methoden, um die Batterien aufzuladen und gesundheitliche Probleme zu lindern. Das alles ist höchst individuell.

Die Wissenschaft hat bisher weder allgemein bewährte Therapien noch Medikamente bereit. Mit den üblichen Testverfahren sind oft gar keine körperlichen Schädigungen nachweisbar. Die Ärzte wissen deshalb nicht, was sie anordnen sollen, und verschreiben uns symptombezogene Medikamente.
 
Immerhin werden Long-Covid-Betroffene nicht mehr in die Schublade «psychische Krankheit» gesteckt. Aufgrund der gesammelten Daten ist heute unbestritten, dass Long Covid eine Krankheit des Körpers ist, nicht der Psyche. Es ist eine multiple Systemerkrankung. Ihre wesentlichen Symptome sind bei allen gleich, lediglich die Ausprägung variiert.

Wie reagiert das Umfeld, wenn jemand scheinbar Gesundes einfach liegen bleibt?

Die Frage ist eher: Wie reagiere ich? Ich bin ja selbst fassungslos! Meine Schwäche und Schmerzen begreife ich selbst nicht – wie sollten denn Nicht-Betroffene das auf Dauer verstehen können? Sie verstehen es nicht. Das Gemeinsame von früher wird unmöglich, sie kommen seltener und irgendwann gar nicht mehr. Wer mich vorher kannte, zweifelt keine Sekunde daran, dass ich nichts lieber will, als in mein arbeits- und abwechslungsreiches Leben zurückzukehren. Doch das geht nicht.

2025 versuchte ich in Rücksprache mit dem Arzt und der Versicherung, im 20-Prozent-Pensum ganz einfache Büroarbeiten für eine Bekannte zu erledigen – im Homeoffice. Bald schaffte ich nicht mal mehr 10 Prozent und musste aufhören. Ich überschätzte meine Kräfte auch, als ich 2025 zu einer Long-Covid-Studie beitragen wollte. Dafür musste ich zweimal an die Uniklinik Frankfurt reisen. Es war zu anstrengend, die Crashs danach waren heftig. 

Wie stehen Sie nun finanziell da?

2024 endete nach zwei Jahren das Krankentaggeld. Finanziell war das schlecht, aber gesundheitlich ging es mir sofort viel besser, denn der Druck, immer neue Gutachten vorlegen zu müssen, war weg. Seither lebe ich von meinem Ersparten, und seit Januar von der kleinen IV-Rente. Ich kann sehr sparsam leben. 

«Von Tag zu Tag» also auch hier – doch was, wenn das nicht mehr geht? 

Sicher weiss ich nur, dass die Schweiz nicht vorbereitet ist auf uns. Meine Freundin ist jünger, doch sie lebt unterdessen im Sterbehospiz. Nicht, weil es bald zu Ende geht, sondern weil sie Pflege braucht, der Alltag im Pflegeheim für sie aber zu laut und hektisch war. 

Was müsste anders werden?

Die medizinische Forschung muss intensiviert werden, es geht um sehr viele Menschen im jungen und mittleren Alter. Während die Wissenschaft nach Lösungen sucht, bräuchten wir Betroffenen einfachen Zugang zu auf uns vorbereitete Kompetenzzentren. Die Sprechstunden der wenigen spezialisierten Ärzte sind auf Monate hinaus ausgebucht. Als Alternative bleibt uns nur, gemeinsam mit unseren Hausärzten herauszufinden, was in unserem Fall hilft. Wenigstens diese Kosten sollten die Krankenkassen und Versicherungen unbürokratisch übernehmen.

Wie geben Sie sich Kraft, von Tag zu Tag?

Wie gesagt, mein Blumengeschäft war neben einem Friedhof. Die Begegnungen mit den Trauernden weckten den Wunsch, mich zur Trauerbegleiterin auszubilden. Heute kommt mir diese Ausbildung selbst zugute. Sie hilft mir, mich am Kleinen zu freuen. Dass ich noch Auto fahren kann, beispielsweise. Dass ich noch die Kraft habe für kleine Portionen Selbstfürsorge, Erlebnisse und Genüsse, für dieses Interview. Denn die Long-Covid-Patienten sind aus der Öffentlichkeit verschwunden. Doch vergessen dürfen wir sie nicht.